Drépanocytose au Burkina Faso : la mission inspirante de Dre Gloria Damoaliga Berges

Ouagadougou — Au Burkina Faso, la drépanocytose touche environ 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés diagnostiqués avec la forme SS, la plus grave. Cette maladie génétique, qui provoque des douleurs chroniques et des complications multiples, nécessite une mobilisation urgente de tous les acteurs sociaux et sanitaires. Depuis plus d’une décennie, Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), incarne cette lutte avec détermination et compassion.

Un engagement né de l’expérience terrain

Dès le début de sa carrière médicale, Dre Gloria Damoaliga Berges a été confrontée aux réalités dévastatrices de la drépanocytose. « Voir des enfants et des jeunes souffrir sans pouvoir soulager leur douleur m’a profondément marquée », confie-t-elle. En 2015, une opportunité décisive s’est présentée : participer à la création d’une unité de référence pour la prise en charge des patients drépanocytaires dans l’un des hôpitaux majeurs du pays, sous l’égide du CID/B. Cette expérience a marqué un tournant dans son parcours professionnel et personnel.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle malgré les connaissances ?

La drépanocytose est une maladie héréditaire : si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % de donner naissance à un enfant atteint du syndrome drépanocytaire majeur. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant de concevoir un enfant, faute de dépistage systématique. Dre Berges souligne l’importance cruciale du dépistage prénuptial et prénatal, souvent négligé dans les pratiques locales. « Sensibiliser la population à l’importance de l’électrophorèse de l’hémoglobine avant le mariage ou la grossesse est une priorité absolue », insiste-t-elle.

Actions communautaires et dépistage : des leviers de changement

La méconnaissance de la drépanocytose au sein des communautés aggrave la stigmatisation des patients. Dre Berges a donc mené des campagnes de sensibilisation et de dépistage à grande échelle. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en collaboration avec une ONG locale. Ces efforts visent non seulement à détecter précocement la maladie, mais aussi à briser les tabous qui l’entourent.

Parmi ses réalisations notables :

• La mise en place d’une unité de dépistage néonatal dans son établissement, en partenariat avec le ministère de la Santé et les spécialistes en hématologie.
• La formation des professionnels de santé à la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• La création d’un numéro vert gratuit, « Drépa Minute » (80001350), offrant des informations dans les langues locales pour les familles et les patients.

Une approche globale pour une prise en charge optimale

Le CID/B, sous la direction de Dre Berges, collabore étroitement avec le ministère de la Santé du Burkina Faso, notamment via la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Avec le soutien financier de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco, l’association propose un accompagnement complet :

• Prise en charge médicale : orientation vers des centres spécialisés et accès aux traitements essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
• Soutien psychosocial : groupes de parole, séances d’éducation thérapeutique et coaching psychologique.
• Appui socio-économique : activités génératrices de revenus pour renforcer l’autonomie des patients et leurs familles.
• Renforcement du plaidoyer : collaboration avec les mutuelles de santé et promotion de l’assurance maladie universelle.

Grâce à ces initiatives, plus de 11 antennes régionales du CID/B sont aujourd’hui opérationnelles, offrant un réseau de soutien accessible à travers tout le pays.

Des progrès tangibles, mais des défis persistants

Dre Berges se réjouit des avancées réalisées :

• La drépanocytose est désormais reconnue comme une priorité dans les politiques publiques de santé.
• La connaissance de la maladie s’est améliorée, tant auprès du grand public que des professionnels de santé.
• Des formations spécialisées ont été développées pour renforcer les compétences médicales.

Cependant, des obstacles majeurs subsistent :

• Accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones rurales et périphériques.
• Rareté et coût des médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs).
• Accès insuffisant aux vaccins et aux transfusions sanguines pour les patients en crise.
• Prise en charge des complications encore insuffisante dans certaines structures.

« Il est temps que la voix des patients drépanocytaires soit enfin entendue », déclare Dre Berges. « Investir dans le dépistage néonatal, améliorer l’accès aux soins et renforcer la coordination entre tous les acteurs sont des impératifs pour transformer la vie de milliers de familles. »

Un combat pour la dignité et l’espoir

Malgré les défis, Dre Gloria Damoaliga Berges reste déterminée. « Chaque petit progrès compte. Voir des patients mener une vie épanouie, fonder une famille ou exercer un métier malgré leur condition est une preuve que la lutte porte ses fruits. » Son engagement, à la fois scientifique et humain, continue d’inspirer des générations de soignants et de militants au Burkina Faso et au-delà.